Maladies chroniques : guide pour les patients

Publié le : 20/02/2017 10:54:03
Catégories : Psoriasis-Eczéma Rss feed

Maladies chroniques : guide pour les patients



SOMMAIRE

Cliquez sur la partie qui vous intéresse
1. Le psoriasis et l'eczéma, des maladies chroniques
2. Le Guide Parcours de Santé des Maladies Chroniques
3. Conseils pour accompagner un proche qui souffre de psoriasis





Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, une maladie chronique est une maladie de longue durée qui évolue dans le temps. Plus ou moins grave, guérissable ou non, entrainant des complications ou stagnantes, visibles ou invisibles. Parmi ces maladies, nous retrouvons le psoriasis et l'eczéma.


Le psoriasis et l'eczéma, des maladies chroniques

 La liste des maladies est longue et non exhaustive. Certains critères ont été retenus pour les définir :

•  Une cause organique, psychologique ou cognitive
•  Une durée de plusieurs mois (passée ou prévisible)
• Une dépendance vis-à-vis d’une entité de la santé (médicament, assistance, technologie médicale, régime alimentaire…)
•  Un besoin de soins de santé réguliers (d’ordre médical, psychologique, thérapeutique ou paramédical)

En France, selon la Direction Générale de la Santé (DGS), en 2007, 1 million de personnes vivaient avec une maladie chronique, soit près de 20% de la population. Un chiffre qui date mais qui est retenu comme référence en tenant compte du vieillissement de la population qui laisse à penser que cette donnée est en hausse.

Comme les autres maladies chroniques, le psoriasis et l'eczéma peuvent conduire à un sentiment d'isolement voire une dépression. Le patient se renferme sur lui-même et rejette toute présence ou aide d’autrui. Pourtant, il va se heurter à de nombreuses interrogations, doutes et obstacles qu’il serait difficile d'affronter seul.


Le Guide Parcours de Santé des Maladies Chroniques

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"Tout groupe humain prend sa richesse dans la communication, l'entraide et la solidarité visant à un but commun : l'épanouissement de chacun dans le respect des différences." Françoise Dolto

L’annonce de la maladie peut être un choc brutal et les réactions sont alors nombreuses et personnelles. Déni, révolte, refus, errance, incompréhension ou acceptation de la maladie, le patient aura alors peut-être besoin de parler, d'un soutien psychologique afin d'essayer de comprendre pour mieux accepter la maladie.

L’association "[im]patients, Chroniques et Associés", en partenariat avec de nombreuses autres associations, malades ainsi que la fondation Adrea, a réalisé un guide de parcours de santé dédié aux personnes atteintes d'une maladie chronique et aux malades isolés.

Un patient atteint d'un eczéma, va être confronté au cours de sa vie à de nombreuses interrogations propres à la maladie. Des questions qui ont un lien avec la vie quotidienne : Quels changements à prévoir dans la maison ? Quelle activité pratiquer ? Comment gérer le regard des autres ? Comment l’annoncer à sa famille ? Comment se parfumer ? Les contraintes lors des vacances et voyages ? Des questions relatives à la vie professionnelle, au domaine de la santé ou à l'évolution de la maladie. En lien avec la vie quotidienne, le changement de saison est un élement considérable a prendre en compte. Ces derniers provoquent en effet des fatigues excessives pouvant être à l'origine de poussées d'eczéma. Retrouver nos articles sur le printemps et comment gérer ce changement de saison, et enfin comment prendre soin de sa peau en hiver.

Le guide Parcours de Santé des personnes malades chroniques a été élaboré en 6 chapitres afin d'apporter une aide complète et efficace et de proposer des outils adaptés aux différents besoins. Il répond aux premières interrogations, celles qui surviennent à chaud et celles qui arrivent par la suite et surtout il est là pour insuffler que la vie continue. Ce guide permettra également au patient de savoir vers quel personnel de santé se tourner en fonction du problème auquel il est confronté, ce qu’il faut faire ou ne pas faire dans certaines situations. Choisir son médecin, se repérer dans l’offre des soins, trouver un traitement efficace, comprendre les frais de santé et la protection universelle maladie, tout savoir sur les arrêts de travail, ce sont plus de 35 items qui sont décortiqués, expliqués et conseillés aux malades dans ce guide. Ces questions évoluent au même titre que la maladie et ont tendance a désorienter le  patient. 

“L’enjeu d’un tel guide est non seulement d’informer mais aussi de faire vivre la parole des personnes. Loin des mots, du concept, le parcours de santé est d’abord une réalité, celui du parcours de vie des personnes malades chroniques” Thomas Sannié, Président de [im]Patients, Chroniques & Associés.

Vous pouvez télécharger la version PDF ici ou vous procurer un exemplaire papier à l’association France Psoriasis : 53, rue Compans, 75019 Paris.


Conseils pour accompagner un proche qui souffre d'eczéma

Psoriasis, trouver de la compassion


L'eczéma est une maladie chronique encore méconnue qui suscite beaucoup d’interrogation de la part des autres. Les préjugés sont nombreux sur les personnes eczémateuses : manque d’hygiène, maladie contagieuse… Sachez que votre manière d’agir peut avoir des répercussions sur la façon dont la personne atteinte d'un eczéma se sent. Soyez un partenaire attentionné et gardez en tête les conseils suivants :

1. Aidez votre proche à rester actif (en période de crise) en l'étant vous-même. Proposez-lui de sortir, d’aller faire un resto, d’aller au cinéma, de boire un café en terrasse ou d’aller faire du shopping, aller à la plage mais ne pas oublier de protéger votre peau. Cela ne stoppera pas la crise mais la personne y pensera moins.

2. Ne pensez pas que vous pouvez deviner les pensées de votre proche, discutez plutôt avec lui, proposez lui d'écrire ce qu'elle ressent. L'eczéma est une maladie bien particulière qui ne peut être comprise que si elle est vécue.

3. Rejoignez un groupe de soutien pour partager les histoires d’autres personnes qui sont proches de quelqu’un qui est atteint d'eczéma.

4. Soyez à l’écoute de la personne à laquelle vous tenez, mais ne l’obligez pas à parler de son affection. Parlez d’autres choses !

5. Ne portez pas de jugements sur les choix de mode de vie et de médicaments qui seraient meilleurs pour votre proche. Encore une fois seule cette personne est à même de savoir ce qui est bien pour elle. Elle va tester des médicaments, voir si il y a un effet sur son eczéma et va évaluer si elle poursuit le traitement ou non. Ce que vous pouvez faire en revanche c’est lui parler d’un produit dont vous avez eu connaissance et vous pensez qu’elle ne le connait pas. Pour soulager l'eczéma, des richesses de la nature telle que l'huile de Carapa procera sont idéales.

6. Laissez la personne à laquelle vous tenez gérer ses propres sentiments et décider de sa façon de vivre avec l'eczéma. Pas de jugement, on ne le répétera jamais assez, mais plutôt de l’accompagnement, de l’écoute, de l’amitié, de l’amour.

7.Aidez-le à s'habituer aux bons réflexes afin de réduire les risques de poussées d'eczéma. 


Bibliographie

Passeport santé, Maladie chronique, www.passeportsante.net
Organisation Mondiale de la Santé (OMS),Maladie chronique, www.who.int

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